Vous n’êtes pas seul face à la maladie associée aux IgG4 (MAG4)
L’association Française AFR-IgG4 créée par et pour les patients MAG4
Comprendre la maladie associée aux IgG4 (MAG4)
La maladie associée aux IgG4 est caractérisée par une infiltration de certains tissus ou organes du corps par des cellules du système immunitaire.
La maladie
La maladie associée aux IgG4 (MAG4) est une maladie fibro-inflammatoire rare pouvant toucher un ou plusieurs organes dans sa forme systémique.
Comprendre la MAG4
La maladie liée aux IgG4 est une maladie inflammatoire assez particulière où le système immunitaire devient trop actif et infiltre certains organes avec des cellules immunitaires. Cela provoque un gonflement, une inflammation chronique et parfois une fibrose (durcissement des tissus).
Symptomes et diagnostics
La maladie liée aux IgG4 peut avoir des symptômes très différents selon l’organe touché. C’est justement ce qui rend le diagnostic compliqué.
Traitements
La maladie répond en général bien aux corticoïdes, souvent en quelques semaines. L’enjeu est ensuite d’éviter les rechutes et de protéger les organes atteints.
Vos questions (FAQ)
Une FAQ (Foire aux questions) sur notre site joue un rôle essentiel : elle permet de répondre rapidement aux interrogations des patients, des aidants et de leur entourage, tout en facilitant l’accès à une information fiable et en renforçant l’accompagnement proposé par l’association.
Pour une association comme AFR-IgG4, consacrée à la maladie liée aux IgG4, la FAQ va devenir un véritable outil d’information, d’orientation et de soutien
Patients, proches, aidants : votre place est ici
Besoin d’aide ? Témoignages, accompagnement et événements pour rompre l’isolement
Les patients
Témoignages
Les témoignages de patients jouent un rôle essentiel dans une association de santé. Ils permettent de faire entendre la voix des personnes malades, de mieux comprendre leurs difficultés quotidiennes et d’améliorer leur accompagnement. Ils transforment des expériences individuelles en une force collective au service de tous les patients.
Les aidants
Accompagnement
Sans remplacer les professionnels de santé ni les services sociaux, nous apportons aux patients et aux aidants un accompagnement complémentaire. Information, parcours de soins, démarches administratives et soutien face à l’isolement.
Association
Événements
Organiser des événements et y participer, c’est transformer notre engagement en actions concrètes, rompre l’isolement des patients et des aidants, créer du lien avec nos adhérents et faire connaître la maladie.
Ressources
PNDS, essais cliniques, actualités et articles sélectionnés pour vous
Sur une maladie rare, l’information est dispersée et souvent en anglais. Nous rassemblons ici ce qui fait référence, pour que vous n’ayez pas à chercher seul.
Actualités / Blog
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ASMR V pour Uplizna* dans une partie de son indication de la maladie associée aux IgG4
28 septembre 2026 (APMnews) La commission de la transparence (CT) a reconnu un service médical rendu (SMR) important mais pas d’amélioration du service médical rendu (ASMR V) à Uplizna* (inébilizumab, Amgen) dans le traitement de certains patients atteints de maladie associée aux immunoglobulines IgG4 (MAG4), selon un avis diffusé mercredi par la Haute Autorité de santé (HAS).
-
Zenas BioPharma présente de nouvelles données sur l’obexelimab pour la MAR-IgG4
WALTHAM, Massachusetts Suite au 6e Symposium international sur la maladie associée aux IgG4 qui s’est tenu du 8 au 10 octobre à Cambridge, dans le Massachusetts, selon un communiqué de presse. Zenas BioPharma Inc. (NASDAQ:ZBIO) a présenté des données issues de son essai de phase 3 INDIGO portant sur l’obexelimab dans le traitement de la…
Sources scientifiques
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Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS)
Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de…
Articles scientifiques
Les études publiées sur la MAG4 : mécanismes de la maladie, résultats de traitements, cas cliniques décrits par les équipes hospitalières.
Essais cliniques
Les essais cliniques évaluent de nouveaux traitements auprès de patients volontaires. Ceux qui portent sur la MAG4 sont réunis ici.
Liens utiles
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L’association est créée par et pour les patients atteints par la maladie IgG4 ainsi que pour les aidants. L’association a besoin de ses adhérents et de tous les soutiens apportés par les partenaires et sponsors.
SPONSORS
de l’association
Chiffres
Une maladie rare, mais une réalité bien présente en France
~1287 malades
Nb de personnes vivantes atteintes par la maladie associée aux IgG4 en France
référencées par les centre de référence et de compétence en 2025.
source : rapport BNDRM 2026
- Incidence en augmentation entre 2015 et 2019 : 0.78 à 1.39 cas pour 100 000 personnes
- Prévalence : 5.3 / 100 000 personnes au 1er janvier 2019
Source : Wallace et al. Ann Rhum Dis. 2023
226
nouveaux cas diagnostiqués en France en 2024
Source: BNDMR, 2024
60 ans
âge moyen du diagnostic
Âge médian au diagnostic ; la moitié des patients avait entre 49 et 69 ans.
Age moyen : 56 ans
source : Wallace et al. Ann Rhum Dis. 2023
69,9%
des patients diagnostiqués sont des hommes
Environ 7 patients sur 10 dans la cohorte française.
Ratio homme : femme -> 2 : 1
Stone. Rheumatology. 2025
11
organes pouvant être touchés
4 phénotypes :
- Phénotype 1 « Pancréas et voies billiaires » : 31%
- Phénotype 2 « Fibrose rétropéritonéale et Aorte » : 24%
- Phénotype 3 « Tête et Cou » : 24%
- Phénotype 4 « Systémique » : 22%
Source : Wallace. Ann Rheum Dis. 2019
+2 000
patients et proches qui peuvent être soutenus par AFR-IgG4
Source:: A préciser
Prenons contact
Une question ? Envie de rejoindre la communauté ?
Tel : 06 73 39 88 04
Mail : contact@afrigg4.org
Très fréquent, parce que :
- la maladie peut former des masses,
- faire gonfler des organes,
- ou ressembler à une tumeur au scanner.
La réponse est :
- non, ce n’est pas un cancer,
- mais le diagnostic peut être difficile car l’apparence peut être très proche.
C’est pour cela qu’une biopsie est souvent nécessaire.
Très fréquent.
Parce que la maladie :
- est rare,
- imite beaucoup d’autres maladies,
- change selon les organes touchés.
Certains patients consultent plusieurs spécialistes avant le diagnostic.
Oui, surtout si l’inflammation dure longtemps.
La grande inquiétude des médecins est :
- la fibrose,
- c’est-à-dire la cicatrisation permanente des tissus.
D’où l’importance :
- d’un diagnostic précoce,
- et d’un traitement rapide.
Bonne nouvelle :
- beaucoup de patients répondent très bien au traitement initial.
Certaines améliorations peuvent être rapides :
- douleur,
- gonflement,
- analyses sanguines,
- imagerie.
Mais :
- certaines formes rechutent.
Question centrale.
Beaucoup de patients peuvent :
- travailler,
- avoir une vie familiale normale,
- vivre longtemps avec une bonne qualité de vie,
surtout si :
- la maladie est traitée tôt,
- les organes vitaux ne sont pas trop atteints.