Vivre avec la maladie, raconté par ceux qui la traversent

Pendant presque deux ans, personne ne comprenait vraiment ce que j’avais. J’étais fatigué en permanence, j’avais perdu du poids et mes glandes sous la mâchoire gonflaient régulièrement. Au début, on a pensé à une infection, puis à un problème dentaire. Ensuite, j’ai commencé à avoir des douleurs abdominales et une jaunisse. Le scanner montrait une masse au niveau du pancréas. Quand le médecin a parlé d’un possible cancer, ça a été un choc énorme pour moi et ma famille.

Après plusieurs examens et une biopsie, un spécialiste a finalement évoqué une maladie liée aux IgG4. Je n’avais jamais entendu ce nom avant. J’ai passé des semaines à chercher des informations pour comprendre ce que c’était.Le plus difficile au début, c’était l’incertitude. Comme la maladie est rare, même certains médecins la connaissaient peu. J’avais l’impression de devoir expliquer moi-même ma maladie à mon entourage.

Le traitement par corticoïdes a été spectaculaire. En quelques semaines, la fatigue a diminué et les examens se sont améliorés. Mais les effets secondaires ont aussi été compliqués : prise de poids, sommeil perturbé, nervosité.Après une rechute, j’ai reçu du rituximab. Ça m’a aidé à stabiliser la maladie et à réduire les corticoïdes.

Aujourd’hui, je vis plus normalement. J’ai toujours un suivi régulier, parce qu’il y a la peur de la rechute, mais j’ai appris à connaître la maladie et à repérer les signes d’alerte.

Les corticoïdes ont amélioré son état très rapidement, et cela nous a redonné de l’espoir. Mais les effets secondaires ont aussi changé notre quotidien : irritabilité, troubles du sommeil, fatigue, variations d’humeur. Il fallait apprendre à vivre avec tout cela sans oublier que la maladie elle-même faisait peur.

Ce qui est compliqué avec une maladie rare, c’est le sentiment d’isolement. Beaucoup de personnes autour de nous ne comprenaient pas vraiment : “Mais il a quoi exactement ?” Comme les symptômes ne se voient pas toujours, certains minimisent la situation.
Avec le temps, nous avons appris à vivre davantage dans le présent. Les contrôles médicaux restent stressants, surtout la peur d’une rechute, mais nous avons retrouvé un certain équilibre.

J’ai compris qu’un aidant doit aussi prendre soin de lui-même. Au début, je voulais tout gérer seule. Puis j’ai réalisé qu’on ne peut pas soutenir quelqu’un durablement si on s’épuise complètement.

Quand les premiers symptômes sont apparus chez mon mari, nous pensions à quelque chose de passager. Il était fatigué, avait perdu du poids et ses douleurs revenaient souvent.

Mais les examens ne donnaient pas de réponse claire.

Le plus difficile au début a été l’attente. On passait d’un spécialiste à l’autre sans comprendre ce qui se passait. À un moment, les médecins ont évoqué un possible cancer du pancréas. Notre monde s’est arrêté ce jour-là.

Après plusieurs mois et une biopsie, on nous a parlé d’une maladie liée aux IgG4. Nous n’avions jamais entendu ce nom auparavant. J’ai cherché des informations partout pour comprendre ce que cela signifiait vraiment.

Ma maladie – Il y a environ un an, à la suite d’un ictère sévère et d’examens d’imagerie, un carcinome du pancréas et des voies biliaires m’a été diagnostiqué à l’Institut Paoli-Calmettes de Marseille. Après deux biopsies négatives, l’hôpital m’a informé que l’inflammation sévère observée pouvait être liée aux IgG4. La mise en place d’un protocole de traitement à base de cortisone a confirmé ce diagnostic.

Connaître la maladie liée aux IgG4 (IgG4-RD) – L’Institut de cancérologie IPC de Marseille connaissait l’existence de cette maladie, ce qui a favorisé une prise en charge rapide et adéquate de mon cas.

Protocole de traitement – Comprendre la maladie permet de mettre en place le protocole adéquat pour la contrôler à long terme. Après un traitement initial par corticostéroïdes d’une durée de plusieurs mois, le Pr Schleinitz — immunologue au CHU de la Timone à Marseille, qui assure actuellement mon suivi — a instauré un protocole de traitement par anticorps monoclonal (Rituximab), lequel s’avère efficace.

L’importance de créer une association de patients – L’année dernière, un groupe de patients s’est constitué par l’intermédiaire du cabinet du Pr Schleinitz ; je l’ai rejoint afin de contribuer à la création d’une association. Notre objectif est de partager nos expériences et — avec le soutien de sponsors — d’élaborer des outils pour sensibiliser les différentes spécialités médicales à cette maladie.