Vous n’êtes pas seul face à la maladie associée aux IgG4 (MAG4)
L’association Française AFR-IgG4 créée par et pour les patients MAG4
Comprendre la maladie associée aux IgG4 (MAG4)
La maladie associée aux IgG4 est caractérisée par une infiltration de certains tissus ou organes du corps par des cellules du système immunitaire.
La maladie
La maladie associée aux IgG4 (MAG4) est une maladie fibro-inflammatoire rare pouvant toucher un ou plusieurs organes dans sa forme systémique.
Comprendre la MAG4
La maladie liée aux IgG4 est une maladie inflammatoire assez particulière où le système immunitaire devient trop actif et infiltre certains organes avec des cellules immunitaires. Cela provoque un gonflement, une inflammation chronique et parfois une fibrose (durcissement des tissus).
Symptomes et diagnostics
La maladie liée aux IgG4 peut avoir des symptômes très différents selon l’organe touché. C’est justement ce qui rend le diagnostic compliqué.
Traitements
La maladie répond en général bien aux corticoïdes, souvent en quelques semaines. L’enjeu est ensuite d’éviter les rechutes et de protéger les organes atteints.
Vos questions (FAQ)
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Sans remplacer les professionnels de santé ni les services sociaux, nous apportons aux patients et aux aidants un accompagnement complémentaire. Information, parcours de soins, démarches administratives et soutien face à l’isolement.
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Organiser des événements et y participer, c’est transformer notre engagement en actions concrètes, rompre l’isolement des patients et des aidants, créer du lien avec nos adhérents et faire connaître la maladie.
Ressources
PNDS, essais cliniques, actualités et articles sélectionnés pour vous
Sur une maladie rare, l’information est dispersée et souvent en anglais. Nous rassemblons ici ce qui fait référence, pour que vous n’ayez pas à chercher seul.
Actualités / Blog
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ASMR V pour Uplizna* dans une partie de son indication de la maladie associée aux IgG4
28 septembre 2026 (APMnews) La commission de la transparence (CT) a reconnu un service médical rendu (SMR) important mais pas d’amélioration du service médical rendu (ASMR V) à Uplizna* (inébilizumab, Amgen) dans le traitement de certains patients atteints de maladie associée aux immunoglobulines IgG4 (MAG4), selon un avis diffusé mercredi par la Haute Autorité de santé (HAS).
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Zenas BioPharma présente de nouvelles données sur l’obexelimab pour la MAR-IgG4
WALTHAM, Massachusetts Suite au 6e Symposium international sur la maladie associée aux IgG4 qui s’est tenu du 8 au 10 octobre à Cambridge, dans le Massachusetts, selon un communiqué de presse. Zenas BioPharma Inc. (NASDAQ:ZBIO) a présenté des données issues de son essai de phase 3 INDIGO portant sur l’obexelimab dans le traitement de la…
Sources scientifiques
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Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS)
Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de…
Articles scientifiques
Les études publiées sur la MAG4 : mécanismes de la maladie, résultats de traitements, cas cliniques décrits par les équipes hospitalières.
Essais cliniques
Les essais cliniques évaluent de nouveaux traitements auprès de patients volontaires. Ceux qui portent sur la MAG4 sont réunis ici.
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L’association est créée par et pour les patients atteints par la maladie IgG4 ainsi que pour les aidants. L’association a besoin de ses adhérents et de tous les soutiens apportés par les partenaires et sponsors.
SPONSORS
de l’association
Chiffres
Une maladie rare, mais une réalité bien présente en France
~1 240
patients MAG4 suivis dans les centres spécialisés français
Source: BNDMR, 2024 (à confirmer)
226
nouveaux cas diagnostiqués en France en 2024
Source: BNDMR, 2024 (à confirmer)
60 ans
âge moyen du diagnostic
Source: À définir / confirmer
75%
des patients diagnostiqués sont des hommes
Source: À définir / confirmer
11
organes pouvant être touchés
Source: À définir / confirmer
+2 000
patients et proches soutenus par AFR-IgG4
Source: À définir / confirmer
Prenons contact
Une question ? Envie de rejoindre la communauté ?
Tel : 06 73 39 88 04
Mail : contact@afrigg4.org
Très fréquent, parce que :
- la maladie peut former des masses,
- faire gonfler des organes,
- ou ressembler à une tumeur au scanner.
La réponse est :
- non, ce n’est pas un cancer,
- mais le diagnostic peut être difficile car l’apparence peut être très proche.
C’est pour cela qu’une biopsie est souvent nécessaire.
Très fréquent.
Parce que la maladie :
- est rare,
- imite beaucoup d’autres maladies,
- change selon les organes touchés.
Certains patients consultent plusieurs spécialistes avant le diagnostic.
Oui, surtout si l’inflammation dure longtemps.
La grande inquiétude des médecins est :
- la fibrose,
- c’est-à-dire la cicatrisation permanente des tissus.
D’où l’importance :
- d’un diagnostic précoce,
- et d’un traitement rapide.
Bonne nouvelle :
- beaucoup de patients répondent très bien au traitement initial.
Certaines améliorations peuvent être rapides :
- douleur,
- gonflement,
- analyses sanguines,
- imagerie.
Mais :
- certaines formes rechutent.
Question centrale.
Beaucoup de patients peuvent :
- travailler,
- avoir une vie familiale normale,
- vivre longtemps avec une bonne qualité de vie,
surtout si :
- la maladie est traitée tôt,
- les organes vitaux ne sont pas trop atteints.